Questa è la storia di un nostro senso; la storia di una ragazza speciale che vi racconterò attraverso le sue emozioni; non vi chiedo nulla, non vi chiediamo nulla, siamo amici da tempo, nella teramanità che ci appartiene, in quel mondo che chiamiamo provinciale e semplicemente facciamo finta di non conoscerci subito. Piccoli borghesi di periferia. Lei si chiama Fausta; per alzarsi la mattina ha bisogno di assistenza; per andare a lavoro ha bisogno di assistenza; per sognare non ha bisogno di nessuno è libera e leggera come una farfalla. Fausta è una ragazza veloce, rapida con le sue lauree e tanto desiderio di imparare, di conoscere, di ascoltare, di sorridere. Conosce il valore degli abbracci perchè ha imparato dalla vita a comunicare anche e solo con con il calore di una stretta di mano. Ci vuole coraggio a vivere? Scherzando con lei, le ricordo sempre il privilegio del suo parcheggio quando riesce a trovarlo libero; le ricordo la fortuna di trovare sempre uno stallo nel centro commerciale nel periodo delle feste di Natale e poi, la sua carrozzina che non fora con quel meraviglioso motore elettrico e tanti altri colpi di vita. Ci fermiamo. Leggetela. « Mi chiamo Fausta, ho un tot di anni, Non chiedetemi quanti e sono una donna con diversa abilità. Nello specifico ho una malattia genetica, l’atrofia muscolare spinale, il cui acronimo-visto che gli acronimi piacciono tanto-è SMA. Scrivo questa lettera aperta non per raccontare una storia in particolare. Non la scrivo nemmeno per sensibilizzare. Scrivo perché mi hanno dato la possibilità di parlare di me. Di come sono e di come la vivo questa benedetta disabilità. Se analizzo la mia vita, non è stato per nulla facile e non lo è tutt’ora. Basta dirvi che l’intera organizzazione della mia giornata nasce da una pianificazione che nemmeno i miglioro strateghi avrebbero potuto approntare. Dall’assistenza, dal trasporto, da tutto ciò che comporta vivere su quattro ruote.

Dalla diagnosi nel lontano ‘86 ad oggi il percorso è stato disegnato da ostacoli, tutti scaturiti da modelli di intervento poco mirati rispetto alle diversificate esigenze che la disabilità possiede, dalla poca conoscenza rispetto a questa malattia tutt’oggi definita rara e gravissima.

Una sfumatura, però, che caratterizza la mia esistenza, si crea, ammettendo che sono stata fortunata. Voi direte ma come è possibile? Si, lo sono stata e lo sono tutt’ora. Fortunatamente, perché ho avuto una famiglia favolosa, che mi ha educata al rispetto degli altri, al non pretendere le cose solo perché disabile, che mi ha cresciuta col pensiero che nonostante tutto coltivando le qualità che possedevo e con la massima dignità io potessi avere una vita per definizione normale. Ed è stato proprio così, con mille sacrifici, mi sono rivelata. Oggi ho intorno a me una rete familiare, amicale e lavorativa che esprime perfettamente la parola inclusione. Posso ammettere, senza presunzione che ho creato un modello felice di diversabilità. Voglio sottolineare come lo stesso essere donna può portare a dover affrontare problematiche di una diversa appartenenza ma ho ribaltato uno stereotipo. È vero le donne con disabilità appartengono ad un ‘altro mondo. Un mondo bellissimo e ricco di felicità. E con questo pensiero vivo e compongo versi.«Guardo la strada davanti a me. Seguo il percorso che faranno le mie ruote. Una salita che mi porta verso tutto quello che amo e che odio. Catullo ha reso immortali ed affini due termini come odio e amore. Il mio cuore, come il mare agitato, risuona nervoso nel mio petto. Una discesa porta lontana da tutto ciò che amo e che odio. Respiro profondamente sentendo gli sguardi curiosi addosso. Respiro per rinascere di nuovo su quattro ruote e nel frattempo sogno». Noi con te per la verità sbattuta in faccia e per questa testimonianza che ci ha fatto emozionare. Una Domenica insieme senza altre lamentele umane.

Ciao fausta, spero che queste poche parole ti arrivino, non sono il tipo che legge e segue i social o tutte quelle notizie che compaiono su Internet, chissà xchè ho letto quest'articolo, in ogni caso se sei reale parecchi ragazzi e non dovrebbero vivere una giornata vicino a te e capire quanto sono fortunati. Grazie Enzo